甘肃两千里驱车-北海二院紧急救治 | 只为圆7岁卧床女童“看海”梦
7岁女童先天遗传性疾病常年卧床
两千里驱车→儿科医护接力救治
护她如愿“看看大海”
小蕊蕊（化名）今年7岁，自幼患病在床，常年的苦痛让这个小小生命瘦弱不已，却并没有磨灭那颗向阳而生的明媚心灵。爸爸妈妈问她有什么愿望，她说希望可以“看看大海”。
为完成幼女“看海”心愿，父母从甘肃驱车2000多公里，于3月的最后一天抵达了北海。
可就在即将圆梦之时，小蕊蕊
可能是旅途颠簸、疲劳，也可能是气候变化等原因，刚到北海的小蕊蕊还没来得看心心念念的美丽大海，便出现发热症状，体温最高38.9℃，伴有咳嗽。遂至北海市第二人民医院儿科门诊就诊，医生当即给予消炎止咳、化痰治疗，但患儿仍有发热、咳嗽的现象，次日（4月1日）家长再次带她复诊，门诊拟“急性支气管炎”收住儿科进一步针对性治疗。
多重感染病情急剧加重
家长一度想放弃救治
入院后儿科团队为小蕊蕊完善检查，初步诊断除了脊髓性肌萎缩外，乙型流感病毒感染合并支原体感染和细菌感染，引发急性支气管肺炎，肺不张，胸膜炎，肺膨胀不全以及心脏受损。
儿科积极予头孢、奥司他韦等抗感染治疗以及化痰止咳、吸氧，效果却不太明显。
4月8日，常年体弱的小蕊蕊身体防线再次“崩塌”，肺部炎症突然加重，基本不能进食，血氧最低降至65%，氧合指数低至140（正常400-500），接近呼吸衰竭！多重感染，多部位受损，加上多种基础疾病，病情危重。
专家会诊后认为需要上呼吸机支持，所以帮助联系其他有儿科呼吸机和支气管镜的医院，该院医生向家长交代预后：
需要有创插管，但好转拔管希望极小，存活机会十分渺茫；一旦失去氧气支持和药物支持即预示死亡。
“太痛苦了！”
家长听后认为这对本就虚弱的孩子损伤太大了，常年的病痛隐忍，加上圆梦之旅破碎的强烈落差，几乎要撕碎这个家庭绷紧的神经。患儿父母决心忍痛放弃治疗，强烈要求出院回家。
我院儿科团队一再的沟通，家长终于同意再努力试试。
儿科团队再次研究小蕊蕊病情，针对性制定医疗方案，进一步加强护理，全天候监护各项体征，实时跟进并调整用药，全科人员竭尽全力。
3天后，病情稳定住并逐步好转！
这给了患儿父母很大信心，连续治疗17天后，小蕊蕊呼吸平稳，不需吸氧维持。
4月25日，小蕊蕊出院了。她出院时精神状态很好，饮食正常，口唇红润，呼吸平稳，心脏听诊正常，双肺未闻及啰音，血氧饱和度达95%。
小蕊蕊终于看到大海了
她笑的多开心，多灿烂！
蕊蕊在银滩玩耍。家属供图
面对复杂的病情，家长也曾很坚决的放弃治疗，是因为家长了解孩子的结局，不愿让她过于痛苦。
我们理解，但不放弃！
“我们过去治疗过不少此类病人，有治疗经验，医务人员自身有信心有底气，才能够给与患者和家属坚实的保障和后盾。”施荣富主任医师介绍道。
来源 | 儿科 施荣富
编辑 | 邹文琦
责任编辑 | 黄丽莉
审核 | 詹丽霞 韩方华
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